Rete malattie rare

Con la Deliberazione di Giunta Regionale n. 808 del 22 dicembre 2017 (pubblicata sul B.U.R.A.T. Serie Speciale n. 21 del 14.02.2018, di seguito DGR 808), in attuazione della normativa LEA di cui al D.P.C.M. 12 gennaio 2017 e del Piano Nazionale delle Malattie Rare (quest’ultimo già formalmente recepito con la DGR 130 del 29 marzo 2017), la Regione Abruzzo ha individuato la Rete Regionale per le Malattie Rare (Allegato 1 al Documento tecnico DGR 808), e ha contestualmente affidato all’Agenzia Sanitaria A.S.R. Abruzzo, sede del Registro Regionale per le Malattie Rare, l’attività di monitoraggio dei Presidi inseriti nella Rete. Quest’ultima viene condotta periodicamente sulla base di specifici requisiti declinati nell’Allegato 3 alla sopracitata DGR 808/2017, ai quali è attribuito un valore numerico così come definito nello stesso atto deliberativo.

 

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Link Utili
Registro Nazionale malattie rare (RNMR)

Programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare (MR).

 

 
Link Utili
Portale gestione moduli malattie rare

Informatizzazione della scheda per la verifica dei requisiti dei presidi della rete regionale delle malattie rare.

 

Rete regionale per le malattie rare e screening neonatale esteso

Secondo una definizione adottata in ambito comunitario, nell'ultimo Piano Nazionale del Ministero della Salute una patologia viene definita quale "malattia rara" se ha una prevalenza nella popolazione minore di 5 casi ogni 10.000 abitanti.

Rete regionale per le malattie rare: aggiornamento e disposizioni attuative.

Con la Deliberazione di Giunta Regionale n. 808 del 22 dicembre 2017 (pubblicata sul B.U.R.A.T. Serie Speciale n. 21 del 14.02.2018, di seguito DGR 808), in attuazione della normativa LEA di cui al D.P.C.M.