Primo Report del Registro Regionale delle Malattie Rare "Incidenza di Malattie Rare nel biennio 2017-18”

Relativamente alla Regione Abruzzo, nei 12 anni compresi tra il 2001 ed il 2012, i presidi regionali hanno segnalato al Registro Nazionale circa 25 casi ogni anno di malattia rara (dati ISS, Rapporti Istisan 15/16), che rappresentano meno di un decimo di quelli che ci si attende in base alle stime epidemiologiche nazionali. Dopo una prima riorganizzazione del Registro, a partire dal 2013, il numero di segnalazioni è aumentato, ma non sufficientemente. Dai dati ufficiali, confermati dall'ISS, per l'ultimo biennio disponibile (2015-2016), sono stati inseriti nel Registro Nazionale un totale di 155 casi annui di malattie rare (tra quelle incluse nell'allegato 7 del D.P.C.M. 12.01.17) a carico di residenti in Abruzzo.