Rete malattie rare

Con la Deliberazione di Giunta Regionale n. 808 del 22 dicembre 2017 (pubblicata sul B.U.R.A.T. Serie Speciale n. 21 del 14.02.2018, di seguito DGR 808), in attuazione della normativa LEA di cui al D.P.C.M. 12 gennaio 2017 e del Piano Nazionale delle Malattie Rare (quest’ultimo già formalmente recepito con la DGR 130 del 29 marzo 2017), la Regione Abruzzo ha individuato la Rete Regionale per le Malattie Rare (Allegato 1 al Documento tecnico DGR 808), e ha contestualmente affidato all’Agenzia Sanitaria A.S.R. Abruzzo, sede del Registro Regionale per le Malattie Rare, l’attività di monitoraggio dei Presidi inseriti nella Rete. Quest’ultima viene condotta periodicamente sulla base di specifici requisiti declinati nell’Allegato 3 alla sopracitata DGR 808/2017, ai quali è attribuito un valore numerico così come definito nello stesso atto deliberativo.

 

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Link Utili
Registro Nazionale malattie rare (RNMR)

Programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare (MR).

 

 
Link Utili
Portale gestione moduli malattie rare

Informatizzazione della scheda per la verifica dei requisiti dei presidi della rete regionale delle malattie rare.

 

Registro Nazionale Malattie Rare 6° Rapporto ISTISAN 23/26

Registro Nazionale Malattie Rare 6° Rapporto ISTISAN 23/26
DGR n 375/2023

Aggiornamento e disposizioni attuative della Rete regionale Malattie Rare - Regione Abruzzo
Registro Nazionale Malattie Rare 5° Rapporto ISTISAN 22/37

Registro Nazionale Malattie Rare 5° Rapporto ISTISAN 22/37
Secondo report del Registro Regionale delle Malattie Rare Incidenza di Malattie Rare nel triennio 2017-2019”

Al fine di aggiornare ed integrare i dati relativi all'incidenza di malattie rare in Abruzzo, rispetto al Report riferito agli anni 2017-2018, sono stati analizzati ed aggiunti in questo secondo Report i dati relativi all'anno 2019 (raccolti ed elaborati utilizzando le stesse metodiche).

Primo Report del Registro Regionale delle Malattie Rare "Incidenza di Malattie Rare nel biennio 2017-18”

Relativamente alla Regione Abruzzo, nei 12 anni compresi tra il 2001 ed il 2012, i presidi regionali hanno segnalato al Registro Nazionale circa 25 casi ogni anno di malattia rara (dati ISS, Rapporti Istisan 15/16), che rappresentano meno di un decimo di quelli che ci si attende in base alle stime epidemiologiche nazionali.